Centro de Vida Independente Araci Nallin.

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ED ROBERTS, herói do movimento de vida independente.

 

Por Romeu Kazumi Sassaki*

Até a década de 60, as pessoas com deficiência nos EUA eram tratadas como objetos de caridade, não podiam opinar e tinham que obedecer às decisões que os especialistas e os pais tomavam por elas, em tudo o que se referia à vida delas.

A situação começou a mudar em 1962 quando um grupo de 7 pessoas com deficiências muito severas (tetraplegia em sua maioria) resolveu agir. Edward V. Roberts (ou simplesmente Ed Roberts) era o líder do grupo. Devido à sua tetraplegia severa em conseqüência da poliomielite que teve aos 14 anos de idade, Ed Roberts não movia nenhuma parte do seu corpo exceto a boca e os olhos. Para respirar, ele tinha que ficar deitado dentro de um pulmão de aço (um enorme "tanque", como ele gostava de chamar) à noite, e sentado fora do "tanque" mas com um respirador portátil durante algumas horas do dia.

A free-lance Lucy Gwin fez uma matéria especial sobre ele na revista New Mobility:

"Em 1961, quando Ed Roberts se apresentou para obter serviços de reabilitação num centro estadual da Califórnia, o conselheiro profissional deu uma olhada no atendente pessoal que empurrava sua cadeira de rodas e uma olhada no seu respirador portátil.

Em seguida o conselheiro profissional anotou no prontuário de Ed Roberts: "INELEGÍVEL PARA TRABALHAR". Catorze anos mais tarde, o governador Jerry Brown contratou Ed para trabalhar como diretor da Secretaria [nos EUA, Departamento] de Reabilitação do Estado da Califórnia.

Nos anos entre a não-empregabilidade e a super-empregabilidade, Ed Roberts e alguns outros estudantes deficientes da Universidade da Califórnia integraram-se na vida do campus e na vida da cidade de Berkeley. Eles convenceram a prefeitura a fazer as primeiras guias rebaixadas do mundo, usando como plataforma de lançamento o programa universitário para alunos com deficiência. Durante a revolução estudantil dos anos 60s, Ed Roberts e seus amigos (conhecidos em Berkeley como "Os Tetras Rolantes") criaram o serviço de atendentes pessoais de que eles mesmos precisavam a fim de viverem com autonomia, o que originou o movimento de direitos dos deficientes.

Eles sabiam o que estavam fazendo. Como diz o próprio Ed Roberts: "A filosofia era bastante clara para nós. Isto era uma questão de direitos civis. As pessoas presumiam que fracassaríamos se nos dessem nossos direitos, mas isso não aconteceu".

Enquanto permaneceu dirigindo a Secretaria de Reabilitação da Califórnia, Ed Roberts estabeleceu uma rede de centros de vida independente. O movimento de vida independente logo se tornou de âmbito nacional. O resto é história - história que ainda está em desenvolvimento à medida que o movimento se expande mundialmente." (3)

E a fotobiógrafa Lydia Gans relata que, em 1962, Ed Roberts foi um dos primeiros estudantes com deficiência a levar vida independente na Universidade da Califórnia. (2)

A influência de Ed Roberts, não só nos Estados Unidos como em todo o mundo, foi decisiva para mudar a atitude da sociedade em relação às pessoas com deficiência. Ed Roberts faleceu em 14-3-95, deixando um filho, Lee, de 16 anos de idade, que era tudo para Ed. Lee cresceu junto ao pai e acompanhou toda a trajetória de Ed Roberts que, além de criá-lo, deixou para ele suficiente dinheiro para Lee viver e pagar todos os estudos universitários no futuro. Ed Roberts foi um dos principais responsáveis pela disseminação da filosofia de vida independente nos EUA, onde hoje existem perto de 500 centros de vida independente (CVIs), e em várias outras partes do mundo, onde a cada dia surgem novos CVIs.

O movimento americano de vida independente, liderado por Ed Roberts a partir de 1972, começou junto com Phil Draper (que tem tetraplegia por lesão medular) e Judy Heuman (que tem tetraplegia por poliomielite), entre outros grandes expoentes. Tive o privilégio de conversar com estes dois líderes em Oakland, cidade vizinha a Berkeley, na Califórnia, em 1991 quando participei do Congresso Nacional "Vida Independente: Preparação para o Século 21". E entrevistei Phil Draper para uma matéria na revista Integração (4).

Tanto a conversa com Phil e Judy como as palestras dadas por líderes de outros Estados me deram uma boa noção de como estavam os centros de vida independente nos Estados Unidos da América. E mais tarde, em 1992, voltei a falar com Judy no Rio de Janeiro quando da realização do evento DEF/RIO 92. Pude também conhecer pessoalmente programas e centros de vida independente existentes na Louisiana (em 1989, 1991 e 1996) e na Califórnia (em 1991). Tudo isso, mais a leitura de material bibliográfico e mais a militância ¾ por exemplo, no Núcleo de Integração de Deficientes na década de 80 e no Centro de Vida Independente Araci Nallin a partir de 1996 ¾ me ajudaram a entender melhor a história dos movimentos de pessoas com deficiência, sua evolução e suas tendências para o futuro, tanto no Brasil como nos Estados Unidos.

Portanto, nos EUA, o movimento pelos direitos das pessoas com deficiência começou em 1962 com "Os Tetras Rolantes" e o movimento de vida independente começou em 1972 com a criação do Centro de Vida Independente de Berkeley (o primeiro dos EUA e do mundo), estando Ed Roberts à frente com todo o seu empoderamento, competência e carisma.

"Ed Roberts mudou o modo como o mundo pensa a respeito de pessoas com deficiência. Primeiro ele o fez por ele mesmo e depois por todas as outras pessoas com deficiência. Ainda há muito a ser feito e um longo caminho a ser percorrido, mas Ed Roberts tem muito a ver com o progresso que as pessoas com deficiência desfrutam hoje. Nenhum movimento tem força sem a sustentação da base formada anonimamente por muitas pessoas, mas o movimento de vida independente não começou por combustão espontânea. Alguém abriu o caminho. Esse alguém foi Ed Roberts."

 

(1)Sobre o autor: Consultor em Inclusão, membro-fundador do Centro de Vida Independente Araci Nallin, de São Paulo, SP.

Bibliografia

1. CORBET, Barry. (Apresentando dois artigos sobre Ed Roberts). New Mobility, Culver City, v. 5, n. 15, p. 42, May/June 1994,.

2. GANS, Lydia. Ed Roberts at home and at large. New Mobility, Culver City, v. 5, n. 15, p. 4, May/June 1994.

3. GWIN, Lucy. Ed Roberts: We're talking about inclusion here. New Mobility, Culver City, v. 5, n. 15, p. 42-4-45-59, May/June 1994,.

4. SASSAKI, Romeu Kazumi. Pessoas com deficiências severas deixaram o isolamento social há 20 anos. Integração, São Paulo, v. 4, n. 15, p. 13-14, dez. 1991.

 

Pensamento:

"Que mundo é esse em que vivemos... onde é mais fácil quebrar o núcleo de um átomo do que um preconceito".

Albert Einstein